Het gaat goed.
Mijn leven is voortgezet en meer dan de moeite waard.
We zijn er bijzonder dankbaar voor.

Ik kies ervoor niet mijn hele verhaal direct toegankelijk op internet te maken.
Hieronder kunt u een korte levenswandel lezen.
Mocht u een lotgenoot zijn en vragen naar aanleiding van mijn CF-verleden hebben dan kunt u die aan mij stellen. Neem in eerste instantie contact op met de webmaster van deze site.

_______________________________________________________________________________________________________

Ik groeide op in een eenvoudig gezin als oudste van vier kinderen. Mijn oudste broer trof hetzelfde CF-lot als ik maar gelukkig bleven mijn andere broer en zus ervan verschoond.

De taaislijmziekte gaf al in mijn jeugdjaren problemen. CF kon pas in de jaren 60 als zodanig worden gediagnostiseerd en ik moet een van de eerste zijn waarbij door middel van de zweettest de aandoening werd benoemd.

Vanaf ca. 1962 ben ik behandeld in een ziekenhuis in Roosendaal. Rond 1972 kwam ik in Ziekenhuizen in Breda terecht.
In 1976 ben ik getrouwd met Leo Brosens en we zijn nog steeds samen.

In 1994 liepen de doctors in Breda met de behandeling vast en werd ik verwezen naar het Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein omdat daar sprake was van longtransplantatie. Van Nieuwegein werd ik naar het AZG in Groningen gestuurd, in Nederland het eerste ziekenhuis dat mocht werken aan en leren van longtransplantaties, destijds nog samen met Hamburg als studiefase.

Het AZG heeft me onderzocht en doorgestuurd naar het Leyenburg in Den Haag omdat men oordeelde dat de CF-behandeling, mits specialistisch uitgevoerd, nog ruimte gaf.
Het CF-team heeft mij in Den Haag toen nog een tijd op krachten gehouden. Mijn conditie werd echter van dien aard dat tot screening in Groningen werd besloten. Die screening vond plaats in november 1996 in Den Haag en maart 1997 in Groningen. In maart 1997 werd ik daadwerkelijk op de wachtlijst van Eurotransplant geplaatst en vanaf dat moment zat ik met een pieper thuis in afwachting voor de oproep voor de alles of niets dubbelzijdige longtransplantatie.

In november 1997 werd ik thuis in Zundert voor de eerste keer opgeroepen omdat er voor mij longen waren. Samen met mijn man werden we met de ziekenwagen van Zundert naar Groningen gereden, een rit van 280 km. Daar eenmaal aangekomen bleken we te laat te zijn, we waren te lang onderweg geweest en de doctoren hadden besloten de longen alsnog toe te wijzen aan een andere snel op te roepen patient. In mineur konden we terug naar huis.

In maart 1998 werd ik, toen ik opgenomen lag in het Leyenburg, weer opgeroepen omdat opnieuw longen waren aangemeld. De operatie werd echter opnieuw afgelast, deze keer omdat de eindcontrole van de donorlongen fout uitpakte, de kwaliteit bleek toch onvoldoende. In mineur moesten we weer verder.

Gelukkig bleef ik de tijd hierna best stabiel en de doctoren besloten, adviseerden, om tijdelijk niet operabel te zijn. De risico's van een operatie zijn immers best groot en hoe langer men in redelijkheid kan uitstellen hoe beter het normaliter is.
In juli 2001 moest ik van Eurotransplant van de wachtlijst af, of ik moest me laten opereren bij een oproep. Ik ben van de lijst afgegaan en moest daarbij al mijn eventuele rechten vanuit wachtlijsthistorie opgeven.

In 2004 was mijn conditie weer zo verslechterd dat de doctoren weer een screening voor me regelden, deze keer in het UMCU te Utrecht. Ik had voor het AZG mogen kiezen maar omdat Utrecht veel dichter bij was kozen we voor het AZU. In juni 2004 werd ik weer daadwerkelijk op de wachtlijst gezet.

Mijn conditie werd steeds slechter en in augustus 2005 werd ik op de urgentielijst gezet. Ik was toen al weer herhaald opgenomen geweest in het Leyenburg en lag toen uiteraard ook daar en wist dat ik niet meer vanuit dat ziekenhuis thuis zou komen.
In september 2005 was mijn situatie zo kritiek geworden dat de doctoren in het Leyenburg geen uitweg meer zagen. Toch heb ik met behulp van een luchtpomp bij rusten en slapen het nog een aantal weken kunnen volhouden.

In oktober 2005, niet veel dagen na mijn 50-ste verjaardag, kwamen opnieuw longen voor mij beschikbaar en gelukkig kon de transplantatie ook daadwerkelijk doorgaan, het was uitermate kantje boord geworden.

De operatie verliep erg moeizaam en nam 13 uur in beslag. De eerste dagen, weken, waren erg spannend.

Eind november 2005 mocht ik van de IC naar een kamertje op de longafdeling worden gebracht.
De wonden waren uiteindelijk op zich goed en zonder complicaties genezen maar de gebruikelijke en noodzakelijke medicijnmix wilde niet goed werken. Ik bleef overal enorm veel vocht vasthouden.

Half januari 2006 mocht ik het voorzichtig thuis gaan proberen. Dat pakte verkeerd uit. Mijn bloed bleek te ver ontregeld en een opname in isolatie was onvermijdelijk.
Besloten werd mij een niet standaard medicijnenmix voor te schrijven en vanaf dat moment ging het met mij bergopwaarts.

Ruim halverwege februari 2006 mocht ik opnieuw naar huis en vanaf dat moment ben ik niet meer opgenomen geweest voor tegenslagen. Mijn herstel ging langzaam maar gestaag. Momenteel ben ik vergaand opgeknapt. Tegenslagen zijn verder uitgebleven en ik ben meer dan tevreden met de situatie die nu is bereikt.
Ik deel mijn transplantatieavontuur vooralsnog in bij de succesverhalen.

Francine Brosens
2-12-2006